Ail | Una Pasqua più buona con le uova di cioccolato dell’AIL. Intervista a Valeria Rotoli della sezione napoletana

NAPOLI – «Da 50 anni a fianco del malato e a favore della ricerca» è lo slogan che, una volta raggiunto il sito associativo, campeggia sul logo dell’Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma. Tutti la conosciamo semplicemente con l’acronimo di AIL. Fra pochi giorni, esattamente l’8 aprile, compirà 50 anni. L’Associazione, infatti, fu fondata nella primavera del 1969 da Franco Mandelli, l’ematologo che creò, l’anno successivo, il primo Day Hospital ematologico al Policlinico Umberto I di Roma e che lo scorso luglio ci ha lasciati dopo una vita professionale spesa per contrastare i tumori del sangue.

Il claim sul sito web è, per l’AIL, un richiamare la certezza della sua presenza a fianco di chi soffre e a sostegno di una speranza, che solo i progressi scientifici hanno dato e possono continuare a dare ai pazienti affetti da neoplasie del sangue e alle loro famiglie.

«Negli ultimi anni, la ricerca scientifica ha fatto enormi passi avanti nella cura delle malattie del sangue, che, fino ad alcuni anni fa, erano purtroppo mortali. Oggi, si può, invece, parlare di cura e/o guarigione nella maggior parte dei casi (85%). La punta di diamante della ricerca farmacologica e clinica è la disponibilità di farmaci target, in grado di colpire, con differenti modi, le cellule malate, risparmiando quelle sane». A parlare è Valeria Rotoli, presidente della sezione AIL di Napoli dedicata ad un medico stimato come Bruno Rotoli, che, nel 2007, l’ha fondata e soltanto dopo due anni è venuto a mancare. Rotoli è stato, tra l’altro, primario della Divisione di Ematologia del Policlinico federiciano e autore di numerosi pubblicazioni, che lo hanno reso un punto di riferimento nel campo delle insufficienze midollari.

L’AIL Napoli, che si trova a Fuorigrotta, è ormai uno stabile sostegno per molti pazienti e per il personale sanitario dei principali centri ematologici napoletani, come il Cardarelli e il Policlinico Federico II, tant’è che qui ha istituito presidi fissi dove poter accogliere gli utenti dei rispettivi servizi, orientarli, supportarli e coinvolgerli nelle principali attività che organizza. I punti accoglienza ospedalieri sono affidati ai volontari dell’Associazione ed è proprio a loro, nonché agli aspiranti tali, che Rotoli ricorda il perché essere volontari AIL: «Perché, purtroppo, le istituzioni non riescono a stare al passo con i numeri e con le tante necessità dei pazienti, perché AIL non sostiene solo la ricerca scientifica, ma, soprattutto e principalmente, mira a  migliorare la qualità della vita del paziente e dei propri familiari, perché fare volontariato fa bene all’anima».

Proprio ai nuovi volontari, che possono candidarsi nell’apposita sezione online del sito, l’Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi e Mieloma di Napoli propone un iniziale affiancamento ai volontari con più esperienza, in attesa di programmare un corso di formazione, che solleciti le loro competenze relazionali ed emotive. «Il volontario AIL è una persona disponibile, che si mette in gioco, che ama. Ha un forte senso di responsabilità e ottime capacità di lavorare in gruppo, nel rispetto delle modalità operative previste dall’Associazione» afferma la Presidente Rotoli, che prosegue dicendo che «il supporto dei volontari è fondamentale nelle molteplici attività svolte dall’AIL Napoli in favore dei pazienti ematologici».

Alle classiche distribuzioni di stelle di Natale e di uova di Pasqua, sono state associate attività durante tutto l’anno, come lo sportello psicologico presso la sede di Viale Augusto e presso l’ospedale Cardarelli, l’assistenza domiciliare, un corso per truccatrici e visagisti che lavorano con pazienti onco-ematologici.

«Il progetto Sweet Care è un corso di estetica onco-ematologica il cui obiettivo è formare personale professionalmente preparato all’esecuzione di trattamenti estetici e di make-up su utenti in terapia chemioterapica» ci racconta Rotoli, che è anche responsabile amministrativa della Fondazione SEMM (Scuola Europea di Medicina Molecolare). «Tutti noi sappiamo la condizione fisica e psicologica di un paziente che si sottopone a chemioterapia e gli effetti collaterali che porta, specialmente in una donna: pelle secca, sfaldamento delle unghie, perdita dei capelli e delle sopracciglia. Tutte conseguenze che inducono il paziente a non riconoscersi più e a versare in uno stato di debolezza sia fisica che psicologica» conclude Valeria Rotoli.

L’aumento di diagnosi di malattie onco-ematologiche genera un sovraffollamento nei reparti specializzati e uno stress nei pazienti e negli stessi operatori sanitari, che incide inevitabilmente sulla gestione globale dell’ammalato in trattamento e sulle condizioni lavorative di chi opera nei reparti. Perciò, la sezione Bruno Rotoli offre un’assistenza domiciliare gratuita, realizzata da ematologi e da infermieri, ai pazienti che sono impossibilitati a raggiungere il centro di cura e che rientrano in una delle categorie previste dal regolamento.

L’instancabile voglia di rendere la vita meno faticosa ai pazienti ematologici porta, il 5, il 6 e il 7 aprile prossimi, il gruppo dei volontari partenopeo, alla stregua delle associazioni presenti nelle altre province, ad organizzare stand, nelle principali piazze napoletane e negli ospedali cittadini dove già sono attivi volontari, per la distribuzione, a fronte di una donazione minima di dodici euro, delle consuete uova pasquali di cioccolato (simbolo di ri-nascita, come accade per i malati di tumore che guariscono). Le donazioni hanno lo scopo di sostenere la ricerca scientifica, finanziare il Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto – cui fanno capo oltre 140 centri di ematologia –, collaborare al servizio di cure domiciliari, realizzare case alloggio vicino ai centri di terapia e creare spazi di gioco e scuole in ospedale.

La Presidente della sezione Rotoli, prima di congedarci, lancia un segnale di fiducia fondamentale per la sanità campana, per valorizzare l’eccellenza che anche qui c’è e che può essere un motivo in più per evitare il cosiddetto turismo sanitario dalle regioni del Sud a quelle del Nord: «Gli ospedali del territorio campano sono all’avanguardia non solo per il personale qualificato, ma anche per le strutture già esistenti e per quelle in fase di ampliamento e ristrutturazione con nuovi reparti, centro trapianti di midollo osseo e relative camere sterili. Ciò, nonostante si sentano gli effetti delle spending review, che ricadono primariamente sugli organici a disposizione». Il numero di operatori è ristretto, però, l’impegno e la dedizione congiunta di medici, infermieri e volontari rende queste mancanze più governabili e i tumori del sangue sempre più guaribili.

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